Imagen: JEAN-FRANCOIS MONIER / Stringer / Getty ImagesShane Patrick Boyle murió el 18 de marzo de 2017 de diabetes tipo I. No por complicaciones tardías de la enfermedad, o por alguna situación inesperada: Boyle murió porque le faltaban $ 50 para alcanzar su meta de $ 750 en GoFundMe para pagar el suministro de insulina para un mes, el medicamento necesario para mantener con vida a los diabéticos. Después de presumiblemente estirar los medicamentos que tenía el mayor tiempo posible, desarrolló cetoacidosis diabética (CAD), una complicación fatal que resulta de que el cuerpo no puede mover la glucosa de la sangre a las células, donde es necesaria.
Boyle se había mudado recientemente de Houston, Texas, a Mena, Arkansas, para poder estar con su madre enferma Judith, que murió una semana antes que Shane. Al cruzar las fronteras estatales, perdió sus beneficios de medicamentos recetados. La causa de su muerte, en realidad, fueron las complicaciones derivadas de la espera de la aprobación de su nuevo estado de salud.
Cuando está en un plan ACA sin una red fuera del estado, solo puede usar su seguro para atención de emergencia o urgencia, no para recetas, dice Obianuju Helen Okoye, médica de salud pública y consultora de atención médica en St. Louis, Missouri. . Incluso cuando las personas piensan que su plan tiene cobertura fuera del estado, ese no es siempre el caso, ya que los planes multiestatales 'no necesariamente tienen proveedores de la red ni cubren servicios en varios estados', según healthcare.gov . En ambos escenarios, los pacientes pagan prescripciones como insulina de su bolsillo.
Diabetes tipo 1, que según los CDC representa aproximadamente 5 por ciento de todos los casos diagnosticados de diabetes, es una enfermedad autoinmune en la que el cuerpo ataca y destruye las células beta del páncreas productoras de insulina. Debido a que sus cuerpos no pueden producir insulina, los diabéticos tipo 1 requieren prescripciones de insulina para vivir (en algunos casos extremos, esto también es cierto para los pacientes con tipo 2). Así es como el propio Boyle lo puso en una Entrevista 2015 lo hizo con Zine Fest Houston, evento que fundó:
Para mí, el invento más importante de los últimos 30 años fue la pluma de insulina, inventada hace exactamente 30 años. Como diabético tipo 1, necesito insulina o moriré. Tengo una insulina de larga duración que me pongo antes de acostarme y una insulina de acción rápida que me pongo antes de las comidas y cada vez que mi nivel de azúcar en sangre sube. Cuando uso insulina en viales, tengo que mantenerlos refrigerados, se rompen fácilmente y no se pueden volver a tapar. También tengo que llevar jeringas para extraer la insulina de los viales, y cuando la policía o el personal de seguridad me registraban, a menudo encontraban las jeringas y suponían que eran para drogas. Los bolígrafos son mucho más portátiles, no requieren refrigeración una vez abiertos y son prácticamente irrompibles. Son muy caras, incluso con seguro, pero cuando puedo conseguirlas, las plumas de insulina me permiten mucha más libertad que la insulina en viales. Puedo llevar insulina conmigo a cualquier lugar sin necesidad de una hielera. Puedo hacer recorridos en bicicleta de larga distancia, hacer viajes en el Greyhound o pasar una semana viajando y alojándome en hostales.
Según su página de GoFundMe (los múltiples familiares y amigos con los que contactamos para esta historia aún no han respondido), Boyle hizo lo que muchos diabéticos tipo 1 se han visto obligados a hacer en un intento por sobrevivir: mientras esperaba para llenar su costoso prescripción médica, racionó lo que le quedaba, estirándolo tomando dosis más pequeñas. 'Ningún médico recomendaría tal cosa, pero desafortunadamente, las personas que tienen dificultades para pagar la insulina pueden ir a los extremos', explica Robert A. Gabbay, director médico y vicepresidente senior del Joslin Diabetes Center en Boston. Gabbay continúa explicando que cuando los diabéticos tipo 1 'toman menos insulina de la que necesitan, a expensas de tener niveles más altos de azúcar en la sangre ... la glucosa aumenta significativamente y en un intento de encontrar combustibles alternativos para el cerebro, se forman cetoácidos que son potencialmente tóxicos y bajar el pH del cuerpo. ' La CAD, 'cuando no se trata, puede ser letal' y puede aparecer rápidamente. 'En ausencia de insulina, una persona puede tener CAD en 24 horas', dice Gabbay.
Aunque el acceso a la insulina es literalmente de vida o muerte para todos los diabéticos de tipo 1 y algunos de tipo 2, los precios se han levantado constantemente los últimos 95 años. Según un encuesta de los diabéticos tipo 1 realizado en marzo de 2016, el costo promedio mensual de desembolso personal de la diabetes en los EE. UU. es de $ 360, con un solo vial de insulina Novolog que cuesta entre $ 14 y $ 300 y un vial de insulina Humalog a un precio de $ 435. “Cada persona tiene diferentes necesidades de insulina ... para algunas personas, un vial al mes puede ser suficiente; para otros, se necesitan varios viales ”, dice Gabbay. La cantidad de insulina que un diabético usa diariamente puede fluctuar dependiendo de una serie de factores, como si está enfermo, estresado o en su período.
Con su cobertura de enfermedades preexistentes, la aprobación de la ACA significó que los proveedores de seguros en los EE. UU. Ya no podían negar la cobertura o el tratamiento a los diabéticos. Si bien este fue un paso positivo hacia la cobertura para todos los diabéticos, no resolvió el problema de la inseguridad de la insulina. Las compañías de seguros aún controlan la cantidad de insulina que reciben los pacientes, a menudo determinando la cantidad utilizando un promedio aproximado entre los diabéticos, aunque la cantidad necesaria varía de persona a persona y las necesidades de un solo paciente pueden fluctuar de un mes a otro.
'Es como si alguien dijera' oye, hoy solo puedes respirar esta cantidad de aire ', & apos; y luego ellos metiéndose los dedos en los oídos y haciendo LALALALA cuando les dices que necesitas aire para vivir ”, dice Samantha Caviness, cuyo seguro solo le daría 21 días & apos; valor de insulina al mes a menos que se cambiara a una farmacia de pedido por correo, una propuesta potencialmente arriesgada ya que la insulina debe permanecer fría y los viales de vidrio podrían romperse fácilmente durante el envío. Como a su médico no se le permitió recetarle más, ella 'comenzó a rogar [en el] consultorio del médico por muestras,' aprendiendo qué día del mes los representantes farmacéuticos las dejarían. Cuando se le acabó el suministro, Caviness encontró bolígrafos de insulina vencidos y usó jeringas para extraer la insulina y ponerla en su bomba, ya que no podía pagar la compra de un frasco nuevo.
'Si tuviera que pagar al por menor por [insulina], no creo que pudiera pagarla', dice Breeann Wargo, a quien le diagnosticaron diabetes tipo 1 cuando tenía 6 años. Sin que ella lo supiera, cuando se incorporó a la póliza de seguro de su trabajo, su prescripción disminuyó, lo que la llevó a entrar en un 'proceso que consumía mucho tiempo' para tratar de recibir más del límite que su compañía de seguros había establecido. Cuando los pacientes solo tienen una cantidad limitada de insulina, estas largas batallas de seguros pueden ser peligrosas, especialmente porque el proceso no siempre es claro. 'No sabía qué iba a hacer si se me acababa', recuerda Wargo. 'Al final, no me quedaban botellas, y afortunadamente encontré media botella en mi estuche de viaje que pude usar. Llenaría mi bomba y la usaría hasta que dijera 0, [lo que] puede ser arriesgado porque puede haber más burbujas de aire hacia el final '.
Al igual que Wargo y Caviness, Brandy Wilson también ha necesitado encontrar formas de hacer que la insulina dure más tiempo, usando su bomba durante cinco o seis días en lugar de los tres recomendados, para 'usar toda la insulina y no tener que usar tantos suministros . Cuando se enteró de que iba a perder el seguro debido a un cambio de trabajo, Wilson comenzó a acumular insulina, a obtener muestras de su endocrinólogo y a pedirle a su médico que escribiera guiones por más de lo que podía usar. El año siguiente, bajo un plan ACA, usó la insulina que había almacenado, y dijo de su experiencia: 'estás pagando $ 300 + al mes por un seguro médico [ACA] que no cubre recetas hasta que alcanzas tu deducible, que es unos miles de dólares ... [después del primer año] me di cuenta de que era más barato para mí [no tener seguro y] comprar insulina de mi bolsillo y tener la posibilidad de enfermarme '.
Novolin, un tipo de insulina más antiguo y más barato disponible en Walmart, a menudo se señala como una solución rentable para los diabéticos, pero según Gabbay, 'algunos pacientes simplemente no controlan mejor su diabetes con estas insulinas más antiguas'. Según la experiencia de Caviness, funcionan con demasiada lentitud, lo que significa que tiene que pagar y utilizar más de lo habitual, lo que los convierte en una opción cara. Con respecto a las diferentes marcas de insulina, 'el seguro puede dictar qué está o no cubierto', dice Caviness, aunque 'las personas pueden ser alérgicas o [no] reaccionar bien a una u otra'. Cuando el seguro de Wargo cambió su marca de insulina, resultó ser 'una gran transición', lo que provocó que sus cifras de azúcar en sangre fluctuaran.
Existen programas de asistencia para diabéticos, pero según Wilson pueden ser difíciles de encontrar, ya que las empresas no los publicitan. También habló sobre las 'pocas clínicas gratuitas que ayudan a las personas con medicamentos ... [donde] tienes que estar sentado durante horas ... e ir dos veces al mes, lo que provocaría que faltes al trabajo', lo que significa que al final, 'realmente no es útil en absoluto. '
Al compartir sus experiencias, las tres mujeres señalaron los peligros físicos potenciales de quedarse sin insulina y el estrés mental de no saber si tendrían suficiente insulina para todo el mes. `` He llorado tantas veces por lo que me podría pasar si no puedo pagar la insulina, y lloro por aquellos que no pueden '', dice Caviness, quien, a pesar de sus batallas con su compañía de seguros, todavía se considera afortunada. en comparación con muchos otros diabéticos.
En noviembre, el senador Bernie Sanders pidió una investigación federal en sospecha de colusión en el precio de la insulina, y en enero Donald Trump acusó a toda la industria farmacéutica de ' Salirte con la tuya de un asesinato , 'una declaración con la que Sanders estuvo de acuerdo, aunque en un Pío todavía se preguntaba si 'Trump y los republicanos [tuvieron] el valor de vigilar a las compañías farmacéuticas y bajar los precios'. Aunque los republicanos no derogaron la ACA el mes pasado, el secretario de Salud y Servicios Humanos, Tom Price, ha expresó planes para desmantelar partes de la ley al limitar lo que actualmente define como 'beneficios esenciales' en la cobertura. Algunos diabéticos temen que esto reduzca por completo su cobertura de medicamentos recetados.
A medida que han aumentado las preocupaciones sobre la disponibilidad de insulina, junto con el temor al aumento de los precios, los defensores han tratado de llamar la atención sobre este problema a menudo invisible mediante el uso de # insulin4all en las plataformas de redes sociales. El acceso a la insulina es un tema que se discute con frecuencia dentro de la comunidad diabética, pero fuera de él, a menudo hay poca conciencia de lo grave que puede ser el estiramiento de la insulina.
La historia de Boyle representa el trágico resultado de la atención médica inaccesible y las graves consecuencias que enfrentan los diabéticos tipo 1 que no reciben insulina. Desafortunadamente, su experiencia no es única.
Al no poder pagar el acceso a la atención médica, la gente está recurriendo a alternativas comocrowdsourcingplataformas para cubrir los vacíos que dejan las compañías de seguros y las pólizas vigentes. En el momento de la publicación, una búsqueda global de GoFundMe arrojó 19.281 resultados para las personas que buscan dinero para ayudar a pagar la atención relacionada con la diabetes, con 1,365,758 resultados para otros, el crowdsourcing para recaudar dinero para ayudar a cubrir los costos médicos. Bajo un plan de salud del Partido Republicano, esas cifras solo amenazan con aumentar. No todo el mundo alcanza su objetivo y, a veces, el dinero llega demasiado tarde.
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